Po operacji sama zjem pizzę

- Mogę być w dużym stopniu samodzielna - cieszy się Ania z Krosna.

Stymulator będzie wszczepiony pod obojczykiem. Od niego pobiegną przewody. Trzeba precyzyjnie ustalić miejsca w przednim płacie mózgowym, do których neurochirurg wprowadzi elektrody. Potem lekarze muszą optymalnie ustawić natężenie prądu, który popłynie do mózgu.

Ania musi być wybudzona, gdy zacznie się ustawianie stymulacji. Za mocne impulsy: Ania zareaguje nadmierną wesołością. Za słabe: poczuje lęk. Przez trzy dni po operacji z jej głowy wystawać będą kabelki. Potem, gdy już wszystko zostanie wyregulowane, zaszyją jej skórę. Za 5-7 lat trzeba będzie wymienić baterię w stymulatorze.

- Brzmi okropnie, prawda? - Ania, 24-latka z Krosna, lekko się uśmiecha. - Ale jeśli to ma mi pomóc, ryzyko mnie nie przeraża.

Nie utrzymam kubka ani łyżki

Swoją chorobę Ania nauczyła się opisywać fachowo: mózgowe porażenie dziecięce objawia się czterokończynową dysfunkcją, spastycznością n.a całym ciele (czyli napięciami mięśni i niedowładami), zaburzeniami koordynacji ruchów, niezbyt wyraźną mową i zachwianą równowagą.

W przełożeniu na język niemedyczny: jeździ na wózku, ale kiedy się ją prowadzi, może chodzić. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach jak mycie czy ubieranie. Nie zje sama zupy, nie wypije herbaty. - Ręce mi się trzęsą, więc nie utrzymam kubka ani łyżki - wyjaśnia.

Anna mówi - tłumaczy mama. Bo Anię trudno zrozumieć. Nawet, gdy - jak w rozmowie z nami - stara się wypowiadać słowa powoli, dokładnie. Najbliżsi nauczyli się je odczytywać, gorzej z osobami, które na co dzień nie mają z nią kontaktu.

Anię to męczy. Może nawet bardziej niż niesprawne nogi, ręce, palce nad których mimowolnymi ruchami nie może zapanować. Umysł, uwięziony w spastycznym ciele Ani, funkcjonuje całkowicie normalnie.

- Intelektualnie w niczym nie odbiega od rówieśników - mówi mama Grażyna Wasilewska.

Możesz pomóc

Możesz pomóc

Ania prosi o udzielenie jakiejkolwiek pomocy finansowej.
Zbiórkę pieniędzy prowadzą:
- Fundacja Otwartych Serc w Krośnie
Bank Śląski oddział Krosno
Nr konta: 58 1050 1458 1000 0022 8442 0169
z dopiskiem "Dla Ani Wasilewskiej"

- Fundacja Pomocy Dzieciom "Gaja" z Łodzi:
Kredyt Bank S.A. II Oddział w Łodzi
Nr konta: 16 1500 1546 1215 4006 6577 0000
z dopiskiem "Dla Anny Wasilewskiej"

Z przeznaczeniem na operację Ani można także przekazać 1 procent podatku przy rozliczeniu PIT. W zeznaniu podatkowym trzeba wpisać Fundację Otwartych Serc w Krośnie i nr KRS: 0000221146.

Ania i tak ma szczęście

24 lata temu, kiedy urodziła Anię, lekarze powiedzieli jej: pani córka będzie leżeć jak kłoda, nie ruszy ręką ani nogą. Reanimacja trwała 30 minut. Po pół godzinie złapała pierwszy oddech. Potem włożyli ją do inkubatora. Przytomność odzyskała po 7 dniach. Lekarze przestrzegali: dziecko nie będzie kontaktowe.

Dziś Ania studiuje. Jest na II roku socjologii Uniwersytetu Rzeszowskiego. (pierwszy zaliczyła ze średnią 4,35). Pojechała na Prządki, wspięła się na skałki. Pisze wiersze i opowiadania. Lubi muzykę klasyczną i powieści obyczajowe.

- Dziś sobie myślę tak: przykurczone mięśnie można rozciągać, nieposłuszne ciało ćwiczyć. Z umysłem tego się nie da. Więc Ania i tak ma szczęście - uważa Grażyna Wasilewska.

Przez całą podstawówkę i liceum nauczyciele przychodzili do niej do domu. Nie miała zeszytów - nie może utrzymać w ręce długopisu. Ale szybko nauczyła się pisać na maszynie. Najpierw miała zwykłą maszynę. Trzeba było mocno stukać (Ania mogła to robić tylko jednym placem), żeby uruchomić klawisze. Opornie to szło. Potem dostała elektryczną - już było lżej. Teraz, gdy ma komputer, to prawdziwy komfort.

Lekarz z ciebie nie będzie

Studiuje zaocznie. Na zajęcia z Krosna do Rzeszowa wozi ją mama - co dwa tygodnie. Wykładowcy zadają jej pracę do domu. Ale egzaminy czasem musi zdawać ustnie. Wtedy potrzebna jest pomoc mamy. Do tłumaczenia odpowiedzi, których udziela Ania.

- Wykładowcy są wyrozumiali, ale nie dostaję taryfy ulgowej - zapewnia dziewczyna.

Jako nastolatka marzyła o medycynie. Fascynowała ją - może przez chorobę - biologia człowieka, funkcjonowanie organizmu. Mama szybko sprowadziła ją na ziemię.

- Lekarz z ciebie nie będzie, bo i jak?

Wybrała socjologię i wciągnęła ją ta dziedzina.

- Nawet jako niepełnosprawny socjolog mogę się komuś przydać, wykorzystać swoją wiedzę. Może w jakiejś fundacji, pomagającej takim osobom jak ja? - zastanawia się. Jest szczęśliwa, że może studiować. Lubi słuchać wykładów, siedzieć wśród koleżanek w grupie.

Przerwa w zajęciach: dziewczyny paplają, a ona nie może się przyłączyć. Blokada w kontaktach z otoczeniem jest trudna do pokonania.

- Ale cieszy mnie nawet, gdy mogę słuchać, o czym one mówią.

Na zajęciach nieraz korci ją, żeby włączyć się do dyskusji.

- Znam odpowiedź na pytanie, ale mam opory, żeby się odezwać. Bo przecież mnie nie zrozumieją, albo zrozumieją źle.

Jeszcze gorzej, gdy trzeba coś powiedzieć publicznie, albo przed obcymi: wstydzi się, że się ośmieszy, że jej słowa wydadzą się komuś bełkotliwe.

Siedem lat to wieczność

Na szczęście jest internet. On pomaga pokonywać bariery. Można e-mailować, można rozmawiać na gadu-gadu.

W sieci odnalazła Karolinę Kozę. Młodą kobietę, taką jak ona. Karolina czeka na operację wszczepienia stymulatora do mózgu. Dla osób z dziecięcym porażeniem mózgowym to szansa na częściową choćby samodzielność.

Takie (bardzo drogie, bo sam stymulator z elektrodami kosztuje blisko 100 tys. złotych) zabiegi neurochirurgiczne w Polsce wykonuje tylko jedna klinika, szpital wojskowy w Bydgoszczy.

- Nawet jeśli Ania zostałaby zakwalifikowana, musiałaby czekać w kolejce co najmniej kilka lat - mówi Grażyna Wasilewska.

Ania jest niecierpliwa.

- Te siedem lat to dla mnie jak wieczność - mówi.

Nadzieja na skrócenie wieczności pojawiła się 1,5 roku temu, kiedy Anna w internecie odnalazła artykuł o prof. Mirosławie Galandzie, wybitnym neurochirurgu ze Słowacji, który w klinice w Bańskiej Bystrzycy przeprowadził już kilkadziesiąt takich zabiegów.

Dziewięć miesięcy temu udało się jej dostać na konsultację do profesora. Przebadał ją i uznał: można operować. Powiedział: nie będziesz chodzić, ale ręce staną się sprawniejsze, poprawi się mowa. Minie atetoza - czyli ruchy mimowolne, rozluźnią się mięśnie, zmniejszą przykurcze.

- Mogę być w dużym stopniu samodzielna - cieszy się Ania.

Po operacji pójdę na pizzę

Operacja może się odbyć w każdej chwili. Problemem jest jednak jej ogromny koszt - 145 tys. złotych. Pacjent z Polski musi sam zapłacić. - Najdroższy jest stymulator, a przede wszystkim bateria, dzięki której działa - tłumaczy Grażyna Wasilewska.

Działanie stymulatora, które wyjaśnił jej profesor, Ania potrafi wyrecytować z pamięci.

- Jego zadaniem będzie wyłączenie nadaktywnej partii komórek nerwowych, wywołujących spastyczność mięśni.

Nie siedzi bezczynnie. Pisze listy do firm, do fundacji. Jak nie odpowiadają dzwoni.

- Ta operacja to dla mnie wielka szansa, muszę o siebie walczyć - mówi.
Czasem gniecie mnie ta moja fizyczna inność - przyznaje. Porozmawia z mamą - to pomaga. - Na uczelni wystarczy, ktoś się do mnie odezwie, uśmiechnie. To znaczy, że mnie akceptują. Wtedy złe myśli przechodzą.

Wyobraża sobie, że kiedy już będzie po operacji, wybierze się ze znajomymi do restauracji. Zamówi pizzę i zje ją całkiem samodzielnie.