Walczę z rakiem. I wierzę, że wygram!

Pomóż wygrać z rakiem

Pomóż wygrać z rakiem

Pieniądze na leczenie pani Ani można wpłacać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Bank BPH S.A 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 (tylko wpłaty w złotówkach) z dopiskiem "19617-Kapuścińska Anna Beata - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia". Przekaż 1 proc. podatku: KRS 0000037904, informacje dodatkowe: 19617, Kapuścińska Anna Beata.

Zaczęła chorować w 2010 r., ale wiadomość, że będzie musiała walczyć z ziarnicą złośliwą, nowotworem układu chłonnego jej nie załamała.

- Pamiętam dokładnie moment, w którym lekarz powiedział mi, że mam chłoniaka Hodgkina - wspomina Anna Kapuścińska z Tarnobrzega. Teraz mieszka na stałe w Grodzisku Mazowieckim. - Nawet nie wiedziałam, że to rak, a on od razu zaczął mnie uspokajać, że mam 90 proc. szans na wyleczenie, bo on sam też miał chłoniaka i żyje - dopowiada.

Mamo, kiedy odrosną ci włoski?

Pełna nadziei mama 5-letniej Marysi dzielnie zniosła skutki uboczne chemii, pieszczotliwie nazwanej od koloru wlewu "smerfetką". W tym dokuczliwe napady kaszlu, gorączkę, wymioty, bezsenne noce z przyspieszonym biciem serca, reagującego na sterydy.

Chemioterapia i radioterapia sprawiły, że wygrała pierwszą bitwę z rakiem. Tyle że po kilkumiesięcznej remisji nowotwór znów zaatakował. Tym razem nie podziałały już ani leki, ani żadna forma naświetlania. W dodatku serce 33-latki bardzo osłabło, co odłożyło w czasie możliwość przeszczepu szpiku. Dużo gorzej nawrót choroby mamy znosi też jej córeczka.

- Kiedy była młodsza, było łatwiej, bo wszystko było dla niej naturalne. Po prostu patrzyła jak leżę w łóżku blada, zmęczona, jak zwracam każdy łyk wody. Głaskała mnie i mówiła "nie maltw się, psyniose ci miskę" - wspomina pani Ania.

- Teraz ciągle pyta, dlaczego nie jeździmy na wakacje, kiedy będę taka jak inne mamy, kiedy odrosną mi włosy i kiedy ona będzie mogła wrócić do przedszkola, które tak bardzo lubi- nie kryje łez 33-latka.

Z uwagi na ryzyko infekcji, które dla pani Ani są śmiertelnie niebezpieczne, Marysia rzadko spędza czas z rówieśnikami. Kiedy sama choruje, mieszka u dziadków.

Lek ostatniej szansy

Jedyną szansą na normalne życie jest kuracja nowym, bardzo drogim lekiem Adcetris. To połączenie przeciwciała z silnym składnikiem antynowotworowym, bardzo skutecznym w przypadku nowotworów opornych. W badaniach Europejskiej Agencji Leków u 75 proc. pacjentów nastąpiło całkowite lub częściowe wyleczenie. Tyle że lek nie jest refundowany przez NFZ, a jeden wlew to koszt ok. 40 tys. zł.

Pani Ani potrzebnych jest 16 wlewów. To daje 640 tys. zł. Część pieniędzy uzbierała rodzina i przyjaciele pani Ani ze szkoły podstawowej w Grodzisku Mazowieckim, w której pracuje jako nauczycielka. Ale zebrane 80 tys. zł nie wystarczy nawet na rozpoczęcie kuracji.

- Moja mama podjęła już decyzję, że sprzeda dom i przeniesie się do mieszkania. Ale dalej będzie za mało, dlatego z całego serca proszę o pomoc również swoich krajan z Podkarpacia - apeluje pani Ania.

- Nie poddaję się, cały czas zbieram dokumenty i walczę z Ministerstwem Zdrowia o dopuszczenie leku do refundacji. Złożyłam też petycję, pod którą podpisało się już 10 tys. osób - opowiada.

Czas ucieka

Dlaczego Adcetris nie jest dostępny dla polskich pacjentów, podczas gdy w innych krajach Unii Europejskiej jest refundowany? Jak tłumaczy ministerstwo, od 2012 r. decyzja o objęciu refundacją leku jest podejmowana po złożeniu wniosku przez producenta. A ten złożył na razie jedynie prośbę o wydanie wstępnej opinii o refundacji.

Nawet jeśli w końcu odpowiednie dokumenty trafią na biurko ministra Arułkowicza, na rozpatrzenie wniosku będzie miał pół roku. To czas, którego pani Ania ani inni chorzy na ziarnicę nie mają.