Roczny Oluś z Krościenka Wyżnego cierpi na bardzo rzadką wadę. Wiele osób stara się pomóc w jego leczeniu [ZDJĘCIA]

7 sierpnia Oluś z Krościenka Wyżnego obchodził pierwsze urodziny. - Jest pogodnym, bardzo energicznym chłopcem. Intelektualnie i emocjonalnie rozwija się bardzo dobrze. Raczkuje, stara się wspinać na zdrowej nóżce. Z chorej ciągle ściąga skarpetkę, wkłada jej paluszki do buzi - opowiada jego mama, Małgorzata Kosiek.

Wada Olusia - brak kości piszczelowej i stawu skokowego - występuje bardzo rzadko. Raz na milion urodzeń. Pani Aleksandra wspomina, że ciąża przebiegała dobrze, badania nie wykazywały nic niepokojącego. Ale poród był ciężki.

- Oluś urodził się z zakrzywiona stópką - opowiada pani Aleksandra. - Lekarze zapewniali jednak, że to tylko kosmetyka do skorygowania.

Niespokojni o stan synka rodzice zasięgali opinii u innych specjalistów. - W szpitalu w Rzeszowie stwierdzono, że nasz synek ma niezwykle rzadką wadę wrodzoną Tibial hemimelia. Charakteryzuje się skróceniem chorej nogi, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Najczęściej jest też szpotawe ustawienie kolana i stopy - opisują rodzice.

Dowiedzieli się, że to rzadkie zaburzenie i muszą przygotować się na długie i kosztowne leczenie. Uruchomili wszelkie kontakty, konsultowali z rodzicami dzieci z podobnymi wadami, przeszukiwali internet.

W Polsce lekarze sugerowali amputację chorej nóżki. Ale rodzice postanowili zawalczyć o szansę na normalne funkcjonowanie synka. - W końcu trafiliśmy do specjalisty w Wiedniu - relacjonują.

Lekarz wskazał najpierw prostowanie stópki. Przez długi czas Oluś musiał nosić specjalny gips. Co tydzień jeździli na jego zmianę do Wiednia. Potem, po zabiegu nacięciu ścięgna Achillesa, Olusiowi założono na pewien czas szynę korygującą. - Tak częste podróże z dzieckiem były niezwykle kosztowne i męczące - wspominają rodzice.

Kolejnym etapem leczenia ma być rekonstrukcja kości.

- Takie operacje, przeprowadzają dwaj chirurdzy ortopedzi ze Stanów Zjednoczonych, jako jedyni na świecie - mówią rodzice Olusia. - Specjalizują się w procedurach wydłużania kończyn i korekcji zniekształceń. Pomogli wielu dzieciom z krytycznymi przypadkami.

Za pół roku Oluś mógłby przejść taki zabieg w klinice Paley Instytut na Florydzie (kwalifikują się do niego dzieci powyżej 18 miesiąca życia). Jednak jest to bardzo kosztowne leczenie. Trzy skomplikowane operacje, później długa rehabilitacja i wydłużanie kości. - Potrzebujemy ok. miliona złotych. Dla nas to niewyobrażalna suma, ale jesteśmy pełni nadziei, że uda nam się ją uzbierać. Mamy jeszcze pół roku - mówi pani Aleksandra.

Taką nadzieję daje wsparcie: od bliskich i od ludzi, którzy bezinteresownie wspomagają rodziców chłopca w zbiórce pieniędzy na leczenie. "Nocną jazdę ratowników dla Olusia" zorganizowali strażacy-ochotnicy, portal ratowniczy krosno112.pl i krośnieńska fundacja "Pierwsza pomoc". Zbiórkę prowadzono podczas Jarmarku Franciszkańskiego w Krośnie.

Historia Olusia poruszyła też pasjonatkę rowerowych wypraw Małgorzatę Majewską. Od swojej koleżanki Asi, pochodzącej z Krościenka Wyżnego, dowiedziała się o akcji, która ma uratować nóżkę Olusia i postanowiła pomóc.

Specjalnie dla niego jechała rowerem, w koszulce z fotką maluszka, non stop przez trzy dni. Na mecie maratonu w Ustrzykach Górnych witał ją w ub. poniedziałek Oluś z rodzicami, prowadzona była też zbiórka do puszek.

Mama Olusia przyznaje, że przez pierwsze miesiące życia synka ciągle płakała. Teraz ma cel - uzbierać pieniądze na operację, która da Olusiowi szansę żyć tak, jak inne dzieci. - To, że nie jesteśmy sami z problemem daje nam siłę. Dzięki takim ludziom jak Małgosia wierzymy, że wszystko się uda - mówi.

Olusia można wspomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba": Bank BZ WBK, nr: 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374, tytułem "1212 pomoc dla Aleksandra Kosiek".

Pięć milionów za życie, czyli historia małej Oliwii i jej choroby. Jak pomaga im Patricia Kazadi?

POPULARNE NA NOWINY24: