Tych dzieci leczyć się nie da. Można je tylko kochać

Pan Bóg wie, komu daje takie dzieci - usłyszała od pielęgniarki. "Takie dzieci", czyli Patrycję. Piąte dziecko, wymarzona i wyczekana Patrycja.

Bo pani Basia bardzo chciała mieć Patrycję. W domu czwórka zdrowych, dorosłych dzieci. Kto więc mógł się spodziewać, że piąte urodzi się z Zespołem Edwardsa?

- Miała takie zaciśnięta piąstki, palce wskazujące zachodziły na resztę paluszków. Wiedziałam, że coś jest niedobrze - to były pierwsze spostrzeżenia matki. Radość mieszała się z najgorszymi przeczuciami.

Na odchodne: nie pożyje...

Na potwierdzenie tych przeczuć trzeba było poczekać. Męczyła pielęgniarkę całymi godzinami, męczyła, żeby lekarza przyprowadziła, bo ten nie kwapił się z przekazaniem złych wieści. Przyszedł koło północy: Zespół Edwardsa, Patrycja ma niewielką szansę, może miesiąc, a jak dobrze pójdzie, to nawet rok, ale nie dłużej.

Dzisiaj Patrycja ma prawie cztery lata. Ale wtedy - kilka godzin po porodzie - nie była jeszcze Patrycją. Na gwałt organizowali szpitalne chrzciny, bo w każdej chwili...

- Niewiele z tej uroczystości pamiętam - Barbara łyka łzy. - Wszyscy byliśmy w szoku i... no, wiedziałam, że się popłaczę - nie może dokończyć zdania.

Nijak nie mogła dowiedzieć się w szpitalu, co to za nieszczęście ten Zespól Edwardsa. Karteczkę taką dostała w szpitalu: że dziecko długo nie pożyje, że będzie mieć głęboki niedorozwój, że leczyć się tego nie da...

Poza karteczką nic. Ani jak pielęgnować, ani gdzie, ani co małej grozi, na co uważać.

- Nigdy nie miałam pretensji do Pana Boga, ale pytałam: dlaczego, za co właśnie mnie to spotkało? I Patrycję?

Jutra może nie być

I kiedy pielęgniarka powiedziała, że Pan Bóg wie, co robi i komu takie dzieci daje, to zrozumiała - właściwie nie za karę i nie za grzechy. Daje takim ludziom, którzy potrafią otoczyć miłością.

Zrezygnowała z pracy, żeby córki nie odstępować na krok. Nawet jak się wybiera do kuchni i do ubikacji, to zabiera małą z sobą. W nosidełku, bo przecież Patrycja nie chodzi. Próbuje, ale nie chodzi. Próbuje mówić, ale nie mówi. Nawet "chorują razem", bo mała raz po raz łapie infekcje, więc matka córki nawet w szpitalu nie odstępuje.

Od czterech lat to walka o każdy dzień i każdą godzinę. I nieustający strach przed tym, co lekarz zapowiedział przed czterema laty. Ten lęk jest najgorszy.

Dla matki nie istnieje pojęcie jutro, a tym bardziej - za miesiąc czy za rok. Jest tylko dzisiaj. Inne matki snują marzenia o przyszłości swoich pociech, o karierze, szczęściu i powodzeniu. Tu jest tylko dzisiaj, bo jutra może nie być wcale.

- Nie chcę myśleć o przyszłości. Cieszę się każdym dniem - mówi z przekonaniem.

Tylko na dobrych ludzi można liczyć

Wokół Patrycji matka koncentruje całe życie. A ta rozrabia. Nocnego huśtania się domaga, nieustającej uwagi i zabawy.

Przez trzy lata z internetu dowiadywała się, co to takiego ten Zespół Edwardsa. Szukała odpowiedzi: co robić, jak chronić dziecko.

- Podczas jednej wizyt w szpitalu dowiedziałam się, że istnieje hospicjum dla dzieci - opowiada. - Najpierw przeraziłam się samego słowa "hospicjum".

Dziś błogosławi i hospicjum i specjalistyczny wózek, jaki stamtąd dostała dla Patrycji i specjalistyczną "kołyskę", w której mała śpi, a nóżki dyndają jej na zewnątrz. Bo w łóżeczku spać nie chce.

Na standardową opiekę medyczną nie ma co liczyć, więc błogosławi hospicjum.

I nawet przez chwilę nie pomyślała, że lepiej, żeby Patrycji w ogóle nie było. Czasem popłacze nad cierpieniami córki. Te inhalacje dwa razy dziennie, te igły raz po raz kłujące wiotkie ciało... Nad sobą nie płacze.

- I nie dopuszczam myśli, że z Patrycją może być źle - mówi cicho.

Baliśmy się uwierzyć

Barbara z mężem trzy lata starali się o dziecko. Mateusz był spełnieniem marzeń. Półtora roku miał, kiedy teściowa pani Basi zauważyła, że zapomniał mnóstwo z tego, co do niedawna pamiętał. Rajd po przychodniach, po lekarzach.

Autyzm - powiedział jeden. Nie trafił. Mukopolisacharydoza - powiedział drugi.
W Centrum Zdrowia Dziecka wyrok potwierdzono. Bo ta choroba, to jak wyrok - leczyć się nie da, można tylko kochać i latami patrzeć, jak dziecko gaśnie w oczach.

- Chyba nie chcieliśmy w to uwierzyć, ani w to, że to choroba genetyczna - opowiada matka. - W trzy lata po Mateuszu na świat przyszła Karolina. Ktoś może powiedzieć, że to z naszej strony czysty egoizm: z pełną świadomością wydać na świat dziecko skazane na cierpienie.

A my po prostu nie chcieliśmy wierzyć, albo baliśmy się uwierzyć. Bo tak bardzo chcieliśmy mieć dzieci. Kiedy urodziła się Karolina, też z mukopolisacharydozą, musieliśmy uwierzyć.

I tak bym urodziła

Długo miała żal do Boga: dlaczego oni i dlaczego obydwoje dzieci skazał na powolną śmierć.

W końcu coś w niej pękło. Pomyślała, że zwariuje, jak będzie rozpamiętywać: za co ich to spotkało. I obwiniać przodków, że zostawili im takie geny, a siebie najbardziej. Dziś mówi, że ta choroba dzieci, to nie kara za coś. Po prostu - taki los.

- Gdyby nawet w badaniach prenatalnych wyszło, że są chore, to bym urodziła. Nawet teraz nie zamieniłabym ich na żadne inne - zapewnia.

Mateusz ma już 16 lat. Jeszcze przed kilku laty grał w piłkę. Z początku rozwijał się normalnie. Ale nastąpiło przesilenie i od tego czasu mentalnie zaczął cofać się do wieku niemowlęcego.

Genetyczny błąd procesów przemiany materii sprawia, że jego organizm zżerany jest krok po kroku. Najpierw zaczął zapominać, potem przestał zapamiętywać, mówić. Choroba zżarła umysł i zaatakowała ciało: narządy ruchu, wzrok, narządy wewnętrzne.

U Karoliny było identycznie, ale szybciej. Dziś oboje na wózkach, oboje w bezruchu, bez głosu, bez wzroku. Ale chyba z resztkami świadomości...

- Kiedy czytam Karolinie, coś do niej mówię, to czasem się uśmiechnie i wtedy dostaję takiego pałera do życia... - mówi Barbara. - Nawet nie wiem, czy rozumie słowa... Pewnie nie, ale słyszy mój głos.

A Karolina uśmiecha się raz na kilka tygodni, miesięcy... I to musi matce wystarczyć.

Czy przedłużać cierpienie

Próbowali ratować jedno i drugie. Przed trzema laty zgłosili się do testów klinicznych eksperymentalnego leku. Zero poprawy, wycofali się.

- Chyba z miłości - tłumaczy matka. - Nie chcieliśmy męczyć dzieci. Choroba je zrujnowała, a co zniszczyła, odbudować się nie dało. Eksperymentalną terapią można by może przedłużyć im życie... Cierpienie... Ale co się z nimi stanie, kiedy nas zabraknie?

Na opiekę medyczną ze strony państwa nie liczą, bo nigdy jej nie dostali. Dostali ją od rzeszowskiego hospicjum dla dzieci. Od Wielkiej Orkiestry Owsiaka dostali elektryczny ssak dla Karoliny, bo dziewczynka oddycha przez rurkę tracheostomijną.

Mogą też liczyć na dobrych ludzi, na teściów. Bo na państwo - nie. Długo nie mogła patrzeć na zdrowe dzieci innych ludzi. To bolało.

Teraz tym wszystkim rodzicom chciałaby powiedzieć: cieszcie się każdego dnia i każdej minuty. Cieszcie się, jak dziecko narozrabia i jak się z wami kłóci. Cieszcie się nawet, jak ma kłopoty w szkole.

Barbara żyje od jednego uśmiechu Karoliny do drugiego. I - jak jej dzieci - nie ma jutra. I nie ma marzeń o przyszłości swoich dzieci.

Poza jednym - kiedy przyjdzie im odejść, żeby nie czuły bólu.