Lekarze, nie są w stanie uratować jego wzroku.
Urodzenia z tym schorzeniem zdarzają się raz na pięćdziesiąt tysięcy razy, a leczenie ogranicza się tylko do walki z objawami. Najczęściej spotykane symptomy choroby to jaskra, przerost kończyn, niedowład, napady padaczkowe. Pacjent powinien być pod stałą opieką neurologa oraz okulisty.
Zatrzymać chorobę
Na skutek jaskry chłopiec nie widzi na prawe oko. Choroba atakuje oko zdrowe.
- Żaden lekarz nie zdecyduje się na zabieg, gdyż w oku znajduje się naczyniak - opowiada pani Wiesława Bieniasz z Łańcuta, mama Huberta. - Kiedy syn się urodził lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie. Jednak ja z mężem robimy wszystko, aby uratować nasze dziecko.
Upór rodziców został nagrodzony. Chłopiec ma już cztery latka, rośnie na pogodne i wrażliwe dziecko, ciekawe otaczającego go świata. Niestety choroba daje cały czas znać o sobie. Prawa strona jego ciała jest większa od lewej, na dodatek dziecko ma napady padaczkowe. Ciągła walka z chorobą wymaga ciągłej rehabilitacji i ćwiczeń. Walka z chorobą wiąże się z wieloma poświęceniami i olbrzymimi kosztami.
Wyścig z czasem
Pojawiła się szansa żeby uratować wzrok dziecku, jednak łączy się z kosztownym wyjazdem do Niemiec.
- Lekarze z Berlina twierdzą, że jest szansa pomóc Hubertowi, ale decydującym czynnikiem jest czas. Muszę z synkiem być w berlińskiej klinice nie później niż 4 maja tego roku. Chłopca chce obejrzeć przebywający w Niemczech specjalista od tego typu schorzeń z USA - tłumaczy matka.
Gdzie kierować pomoc
Gdzie kierować pomoc
Aby pomóc Hubertowi należy wpłacić pieniądze na konto "Fundacji dzieciom zdążyć z pomocą", banku PKO BP 18 O/Warszawa 50 1020 1156 0000 7902 0007 7248. Z dopiskiem "Na leczenie i rehabilitację Huberta Bieniasza.
Bieniaszowie robią co w ich mocy, aby Hubert mógł prawidłowo się rozwijać i funkcjonować. Oprócz Huberta mają jeszcze starszego syna. Matka niemal nieustannie zajmuje się Hubertem, natomiast ojciec więcej czasu poświęca starszemu synowi.
- Mąż pracuje i utrzymuje dom. Wydatki na lekarstwa i rehabilitację są spore - mówi mama chłopca. - Korzystamy także z pomocy fundacji dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jednak teraz decydującym czynnikiem jest czas.
Bieniaszowie najpóźniej do 2 maja muszą zebrać przeszło dziesięć tysięcy złotych, potrzebnych na wyjazd i przebywanie w klinice w Berlinie. Termin przyjazdu ustalili niemieccy lekarze, o czym poinformowali matkę kilka dni temu.
W imieniu Huberta i jego rodziców zwracamy się z prośba o pomoc do naszych Czytelników. Liczymy, że jak zwykle w takich trudnych sytuacjach nie zawiedziecie.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Plotki, sensacje i ciekawostki z życia gwiazd - czytaj dalej na ShowNews.pl
- Ksiądz ze "Złotopolskich" wybrał sutannę, bo kochał się w mężczyźnie?!
- Porwała Mateuszka w "M jak Miłość". Nieznana historia Joanny Kasperskiej
- Aktorka Lena Góra prawie pokazała widowni obnażony dekolt! To działo się na scenie
- Maffashion i Michał mają wspólne plany po "TzG". To sporo mówi o ich relacji