Kamilka potrzebuje przeszczepu. Nowe płuca mogą uratować jej życie

PIENIĄDZE NA PRZESZCZEP PŁUC KAMILIKI

PIENIĄDZE NA PRZESZCZEP PŁUC KAMILIKI

można przekazywać na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, koniecznie z dopiskiem - Kamila Bonar.

Helena i Dominik Bonarowie, rodzice Kamilki, bolesną diagnozę poznali w kwietniu. Stało się to niedługo przed narodzinami synka Alana.

- Córka miała już za sobą lata ciągłego kaszlu, powtarzających się zapaleń płuc, coraz bardziej dokuczliwych kłopotów żołądkowych i nasilających się problemów ze stawami. Okazało się, że za wszystkim stoi mukowiscydoza - opowiada pan Dominik.

Ja cię pilnuję, będzie ok!

Mukowiscydoza to najczęściej występująca, nieuleczalna choroba genetyczna. Atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy. Prowadzi do przedwczesnej śmierci. Jak pokazują statystyki, w Polsce występuje u jednego na 4 tys. urodzonych dzieci. - Padło na naszą Kamilkę. Jej młodsza siostra Klaudia jest zdrowa, czekamy teraz na wyniki badań synka - mówi z niepokojem pani Helena.

- Moje życie od kwietnia zupełnie się zmieniło. Nie mogę pójść na basen, muszę się inhalować. Najgorsze są te leki, jest ich bardzo dużo, o żadnym nie mogę zapomnieć - opowiada Kamila.

- Ja cię pilnuję! Zobaczysz, będzie ok! - wtrąca energicznie Klaudia, kiedy widzi, że starszej siostrze robi się smutno. - Trzymamy się razem. Nie dopuszczamy myśli, że choroba zabierze nam Kamilkę - uśmiecha się Helana Bonar.

Dobrzy ludzie czytają… Nowiny

Rodzice Kamili z trudem wiążą koniec z końcem.

- Tylko ja pracuję. Dieta, leki i regularne wizyty u specjalistów przerastają nasze możliwości finansowe. Na szczęście, część wydatków pokrywa Fundacja "Twoja Szansa" i jakoś sobie radzimy. Pomaga też rodzina, szkoła, sąsiedzi - wylicza tata dziewczynki. - To nie wystarczy jednak, żeby uzbierać 600 tys. zł na przeszczep płuc, którego kiedyś będzie potrzebować nasze dziecko.

Na razie Kamila prowadzi w miarę normalne życie. Chodzi do szkoły, spędza czas z rówieśnikami. Dlatego rodzina wierzy, że do momentu, kiedy operacja okaże się niezbędna, pieniądze się znajdą. - Mamy specjalne konto założone przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Jest już na nim kilka tysięcy zł, na pewno będzie więcej. Musi być. Przecież tylu dobrych ludzi czyta Nowiny - stwierdza z przekonaniem.

W to, że znajdą się wrażliwi Czytelnicy, którzy zechcą pomóc Kamilce, nie wątpi również Dorota Hedwig, prezes PTWzM. - Cieszę się, że Nowiny nagłaśniają takie przypadki, bo sytuacja osób chorych na mukowiscydozę w Polsce jest dramatyczna. Zwłaszcza na Podkarpaciu - ocenia. - Postęp medycyny sprawił, że w Europie Zachodniej i USA chorzy dożywają średnio 36, nawet 50 lat. Tymczasem w Polsce zaledwie ok. 20 roku życia!

Zmienia się na lepsze

Hedwig przyznaje jednak, że i u nas sytuacja powoli zmienia się na lepsze. - Jeszcze kilka lat temu w Polsce nie wykonywano przeszczepu płuc u chorych na mukowiscydozę. Dzisiaj szpital w Zabrzu ma na koncie kilka takich przeszczepów, w Szczecinie wykonano jeden - nie kryje satysfakcji prezes PTWzM.

Zwraca uwagę, że nie wszystkie leki, chociaż bardzo drogie, są refundowane. A koszt leczenia pacjenta, który z powodu infekcji oddechowych trafia kilka razy w roku do szpitala, jest dla państwa nawet trzykrotnie wyższy niż chorego, który miałby zapewnione odpowiednią kurację i nie musiałby być hospitalizowany. - Polskie szpitale zresztą nie oferują bezpiecznych warunków leczenia chorych na mukowiscydozę. Ci pacjenci powinni być izolowani od siebie i od osób, od których mogą się zakazić bakteriami groźnymi dla swojego układu oddechowego - wyjaśnia.

Przy okazji zapewnia, że jeśli, jakikolwiek szpital w kraju dałby znać, że chce stworzyć u siebie oddział dla chorych na mukowiscydozę, może liczyć na wsparcie PTWzM. - W Rzeszowie wystarczyłoby pięć izolatek. Chętnie zaangażujemy się w realizację takiego pomysłu. Szpital musi tylko chcieć - podkreśla Hedwig.