Chłopcy płaczą i błagają, aby ich cierpienie się skończyło. Brak leczenia to dla nich wyrok. Pomóżmy!

- Jak to możliwe, że ta choroba doświadczyła nas dwukrotnie? Bezlitośnie zaatakowała dwójkę naszych małych synków. Do dziś nie możemy zrozumieć dlaczego - opowiada Joanna Myćka, mama 6-letniego Mikołaja i 4-letniego Adasia z Rzeszowa.

Chłopcy cierpią na zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

- Mózg jest w ciągłym stanie zapalnym, dochodzi do niszczenia układu nerwowego. Choroba zmieniła nasze życie w koszmar, a my musimy zrobić wszystko, by uratować chłopców - urywa głos pani Joanna.

- Kilka infekcji, które nastąpiły jedna po drugiej, spowodowały, że synek zmienił się nie do poznania. Zaczęliśmy szukać przyczyny, wykonaliśmy setki badań i szereg konsultacji ze specjalistami w całej Polsce. Dopiero po kilku latach poznaliśmy diagnozę - wspomina mama Mikołaja. - To choroba układu nerwowego, którego przyczyną jest nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny. Jego system odpornościowy nie broni się przed infekcjami, atakuje różne obszary mózgu, co objawia się szeregiem zaburzeń neurologicznych oraz trudnych zachowań psychiatrycznych.

Pomimo wielomiesięcznej terapii antybiotykami oraz lekami przeciwwirusowymi i przeciwzapalnymi nie udało się powstrzymać choroby Mikołaja.

- Synek zmaga się z silnymi bólami głowy, brzucha, jego zachowania są zagrożeniem dla młodszego syna. Pojawiły się napady padaczkowe, które powodują poważne zaburzenia snu - wylicza mama chłopca. - Leki nie są refundowane, a bez intensywnego leczenia choroba doprowadzi do poważnej niepełnosprawności.

- Jakby choroba jednego dziecka nie była wystarczającą tragedią, dotknęła również Adasia - opowiada mama chłopca.

Dodaje, że drugi synek też urodził się zdrowy. Bardzo dobrze się rozwijał.

- Niestety, swoje pierwsze urodziny spędził w szpitalu - mówi pani Joanna. - Był bardzo pobudzony, drażliwy, płakał cały czas. Nosiliśmy go całymi dniami na rękach, jednak nie umieliśmy go w żaden sposób uspokoić. Wiedzieliśmy, że coś mu dolega, ale nikt nie był w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszał.

Adaś zaczął chorować na wielonarządowe infekcje bakteryjne i ciężkie zakażenia wirusowe.

- Zrobiliśmy całą masę badań, ale nie dały nam one odpowiedzi, dlaczego dziecko tak ciężko choruje. Syn otrzymał diagnozę niedoborów odporności o nieokreślonej przyczynie i rozpoczął leczenie. Okazało się, że również zachorował na autoimmunizacyjne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego opowiada mama Adasia. - Cierpi też na tiki i zaburzenia metaboliczne. Od kilku miesięcy jego sytuacja jest dramatyczna. Cierpi z powodu drżeń całego ciała, tików, pląsawicy. Nie rozumie co się z nim dzieje. Nie może przez to zasnąć, a jak uśnie, to szarpnięcia ciałem wybudzają go co chwilę. Płacze codziennie.

Mama chłopca przekazuje, że jego układ immunologiczny jest niewydolny. Stan zapalny jest obecny w całym organizmie. Ciągłe podawanie leków przeciwzapalnych powoduje ból i krwawienia w przewodzie pokarmowym.

- Sterydy sieją jeszcze większe spustoszenie. Synek musi otrzymać wlewy immunoglobulin w wysokiej dawce. Chłopcy w ramach NFZ nie otrzymają leczenia. Dotychczasowe leczenie i badania pochłonęły 100 000 zł. Potrzebujemy jeszcze minimum 400 tys. zł, aby zatrzymać rozwój choroby. Do tego dochodzi konieczność drogich badań kontrolnych, specjalna dieta.

Na portalu Siepomaga.pl trwa właśnie zbiórka pieniędzy "Dzieci płaczą i błagają, by to cierpienie się skończyło! Ratuj naszych chłopców", której celem jest zebranie pieniędzy na wlewy immunoglobulin, badania i leki. Każdy może pomóc!

- Nie mogę patrzeć na jego cierpienie i ból. Ciężko powstrzymać łzy. Brak leczenia spowoduje coraz gorszy stan, który zagraża życiu. Adaś jest izolowany – szansa na kontakt z rówieśnikami i pójście do przedszkola pojawi się dopiero wtedy, kiedy uda się unormować jego układ immunologiczny, ale do tego potrzebne jest kosztowne leczenie - wyznaje mama chłopca.

Ratuj naszych chłopców - proszą rodzice Mikołaja i Adasia. Pomóżmy!

- Brak leczenia to dla naszych chłopców wyrok. My nie prosimy, ale błagamy Was o pomoc. Brakuje nam już sił, pieniędzy, nawet łez. - proszą rodzice Adasia i Mikołaja. - Dlatego tak potworna choroba atakuje nasze bezbronne i niewinne dzieci? Ratunku!