15-letni Patryk prawie nie widzi. Urzędnicy: jest samodzielny

- W okularach jeszcze może przeczytać gazetę czy obejrzeć telewizję. Jednak jednocześnie musi oszczędzać oczy, aby nie pogłębiać choroby - mówi pani Renata, mama chłopca.

Na co dzień się nim opiekuje. Bez niej chłopak nie byłby w stanie sobie poradzić, co najwyżej leżeć na łóżku lub siedzieć w fotelu. A tak może m.in. chodzić do szkoły na lekcje, prowadzone indywidualnym tokiem.

- Szansa na operację jest, ale najszybciej, gdy syn skończy 21 lat. Bo do tego czasu gałki oczne się jeszcze rozwijają. Czasami jeszcze dłużej, nawet do 30. roku życia trzeba czekać. Co można zrobić teraz? Próbować powstrzymać rozwój choroby, aby nie przestał całkiem widzieć, bo wtedy koniec - opowiada pani Renata.

Obecnie ratunkiem są drogie soczewki. Dzięki zaangażowaniu wielu osób, m.in. kolegów i szefów z zakładu pracy ojca chłopca, udało się zdobyć pieniądze na specjalne soczewki i leczenie.

- Stale jeździmy. Do specjalistycznej klinki w Katowicach, do szpitala w Warszawie. Ja nie pracuję, utrzymujemy się tylko z pensji męża - opowiada pani Renata.

Urzędnicy: chłopak nie wymaga stałej opieki

Pod koniec ub. roku Patryk stawał przed Powiatowym Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Organ ten może uznać, czy dana osoba wymaga stałej opieki. Wiąże się to z przyznaniem dofinansowania, ok. tysiąc złotych miesięcznie. Niestety, jarosławski zespół nie wydał takiego orzeczenia.

- Rzekomo poszło o to, że przedstawiliśmy nieaktualne dokumenty z badań lekarskich. W zespole był lekarz pediatra i okulista. Pierwszy zbadał syna słuchawkami, drugi poświecił mu w oczy. Tyle było badań. Odpowiedź odmowna - mówi pani Renata.

Przewodnicząca zespołu, Anna Kozak, tłumaczy, że nie może udzielać informacji o stanie zdrowia pacjentów. Zabraniają tego przepisy.

- Od decyzji o orzeczeniu przysługuje odwołanie do wojewódzkiego zespołu - twierdzi przewodnicząca.

Pani Renata na pewno tak zrobi.

- Rok temu było podobnie. Odwołaliśmy się do Rzeszowa i tamtejszy zespół uznał, że opieka się należy.

Dopiero po skończeniu 16 lat Patryk będzie się mógł starać o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Ewentualnie dopiero wtedy dostanie rentę i inne zasiłki. Do tego czasu wsparciem może być uznanie o konieczności stałej opieki.

- Bez tego dostanę tylko zasiłek pielęgnacyjny na syna. W tej sytuacji nie będzie nas stać na opłacenie drogiego leczenia. Cały nasz dotychczasowy wysiłek i pomoc bardzo wielu osób pójdzie na marne. Nie mogę się pogodzić z tym, że przez biurokrację mój syn może stracić szanse na zachowanie choćby tej niewielkiej cząstki wzroku, jaką ma teraz - mówi pani Renata.