Alarmy bombowe w kilkudziesięciu instytucjach i urzędach na Podkarpaciu czytaj więcej »
Jesteś tu: Strona główna Reportaże Artykuł

Matka maluje obrazy, by ratować chorą córeczkę

Dodano: 21 lipca 2010, 18:00 Autor:

Mała Ariadna dzielnie towarzyszy mamie podczas malowania.

Mała Ariadna dzielnie towarzyszy mamie podczas malowania. (fot. JOANNA TARNOWSKA)

Mała, drobna blondynka - Ariadna. Od urodzenia choruje na genetyczną chorobę zwaną mukowiscydozą. By mogła w miarę normalnie żyć, potrzebuje specjalnej kamizelki drenażowej. Ale jak tu zdobyć 28 tys. złotych? Rodzice dziewczynki nie czekają na pomoc z założonymi rękami.
Przeczytaj więcej

Mukowiscydoza

Ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna. Atakuje płuca i system trawienny "zapychając” je gęstym lepkim śluzem, który utrudnia oddychanie i trawienie. Te problemy w konsekwencji prowadzą do licznych infekcji płuc, niewydolności oddychania, cukrzycy, chorób wątroby i osteoporozy. Codzienne inhalacje i fizjoterapia oczyszcza oskrzela z gęstego śluzu. Większość chorych mysi również przyjmować kilkanaście tabletek dziennie, by zapewnić w miarę normalne funkcjonowanie organizmu. Jedynym ratunkiem dla chorego jest przeszczep płuc i serca, których w Polsce nie wykonuje się.

3-letnia Ariadna z rodzicami i dziadkami mieszka w Przecławiu (pow. mielecki). Chorobę u niej wykryto w 3 miesiącu życia.

- To jest szok dowiedzieć się, że mamy chore dziecko - mówi Barbara Brzezińska-Lis, mama 3-latki. - Lekarz w szpitalu jednak pocieszył nas, że dzieci z mukowizcydozą są bardzo inteligentne. I rzeczywiście tak jest. Córka bardzo szybko zaczęła mówić. Miała 1,5 roku, jak już wyraźnie wypowiadała setki słów. Codziennie nas też zaskakuje różnymi powiedzonkami. Nie zamieniłabym jej na żadne zdrowe dziecko.

Życie z mukowiscydozą nie jest łatwe ani dla Ariadny, ani dla jej rodziny. Codziennie dziewczynka musi brać garść leków i witamin. Codziennie musi być poddawana inhalacjom i oklepywaniom. Bo zalegająca w płucach wydzielina może prowadzić do niewydolności oddychania.

Musi być kalorycznie i tłusto

Oprócz zabiegów i leków, które miesięcznie kosztują rodziców Ariadny ok. 1300 zł, potrzebna jest specjalna dieta.

- Paradoksalnie w codziennym żywieniu takiego dziecka najważniejsze jest, by było kalorycznie i tłusto - tłumaczy mama. - Najlepszy dla córki jest olej z pestek winogron. Dodaje go do niemal każdej potrawy, którą przyrządzam dla córki. Między posiłkami podaję jej część tabletek. Problemem jest tylko to, że nie chce jeść, a jest przy tym bardzo ruchliwa. Ona biega, a ja za nią z talerzem, żeby cokolwiek włożyła do ust.

Mama dodaje, że taka dieta jest dobra dla dziewczynki, ale nie dla rodziców. - Dlatego codziennie w domu gotujemy dwa obiady. Ja przyrządzam jedzenie córce, a dla nas gotuje moja teściowa.

Kamizelka uratuje płuca

Dzieci z mukowiscydozą są bardziej narażone na infekcje, dlatego Ariadna do 6 roku życia nie pójdzie do przedszkola. Nie oznacza to, że nie może się barwić z innymi dziećmi. - Zrobiliśmy jej na podwórku mały plac zabaw z trampoliną, która służy jej nie tylko jako narzędzie rehabilitacyjne. Ona traktuje to jako zabawę. A dzieci z sąsiedztwa, jeżeli tylko są zdrowe, bawią się z nią dowoli - opowiada mama.

Co miesiąc mała Ariadna jest badana, czy nie ma w jej organizmie pałeczek ropy błękitnej. Bakteria ta może dziewczynce wyniszczyć płuca, a lek na nią jest bardzo drogi i trzeba go sprowadzać z Niemiec.

Przy ostatnim badaniu w Klinice Pneumonologii Mukowizcydozy w Rabce Zdroju, zasugerowano rodzicom, że powinni przygotowywać się do zakupu specjalnej kamizelki drenażowej. Ułatwi ona wydalanie z płuc wydzieliny, która w nich zalega.

- Stan płuc Ariadny jest dobry, jednak choroba nadal postępuje - tłumaczy dr Andrzej Pogorzelski, lekarz dziewczynki z Rabki. - Dlatego zakup tego urządzenia jest niezbędny do dalszej rehabilitacji. Regularne i codzienne stosowanie kamizelki spowolni proces chorobowy i w części uratuje płuca przez wyniszczeniem.

Jeżeli chcesz pomóc małej Ariadnie, prześlij pieniądze na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, 49 10203466 00009302 00023473, z dopiskiem: "Na subkonto Ariadny Lis”.

Mam talent, więc dlaczego nie mam pomóc?

Problem jest brak pieniędzy. Miesięcznie leczenie córki kosztuje rodziców tyle, że nie są w stanie odłożyć 28 tys. zł na zakup kamizelki. Mama dziewczynki wpadła na pomysł, jak zdobyć trochę pieniędzy. Postanowiła, że będzie sprzedawać obrazy, które od kilku lat maluje.

- Mam talent, lubię to robić, więc dlaczego mam nie pomóc mojej córce - tłumaczy pani Barbara.
Maluję farbami akrylowymi, bo mają intensywne kolory i szybko wysychają. Są to obrazy kilku częściowe. Ładnie komponują się na ścianach w sypialni, czy salonie. Najbardziej lubię malować motywy afrykańskie, mamy ich w domu pełno - tłumaczy pani Basia.

Podczas pracy artystycznej mamie dzielnie towarzyszy córka. Ariadna uwielbia malować zwłaszcza pastelami.

- Nazywa je kredkofarbkami - śmieje się mama. - Podczas malowania może ze mną spędzić cały dzień. Rozkładamy się na podłodze, mamy dużo miejsca. Mała jest świetnym obserwatorem. Maluje to, co widzi. Kiedyś dostała wysypkę, więc namalowała siebie w kropki.

Ale nie tylko sprzedaż obrazów ma przynieść pieniądze na kamizelkę drenażową. Rodzice organizują też aukcje charytatywne. Pierwsza odbyła się w Miejskim Centrum Kultury w rodzinnym Przecławiu. Udało się wtedy zebrać 2,3 tys. zł.

- Teraz planuję wystawę prac podczas dożynek powiatowych - mówi pani Basia.

Czytaj więcej o:
  • choroba
  • mukowiscydoza
  • pomoc
  • Przecław
  • sztuka
Najciekawsze artykuły
z Mediów Regionalnych
Najciekawsze artykuły
z Mediów Regionalnych
alarm24 Kliknij i wyślij nam swojego newsa!
Brak ankiety.

Kontakt z reklamą »

Kontakt z redakcją »

Kontakt z marketingiem »

Kontakt z dystrybucją »

Kontakt z AR24 »

Zadzwoń 0 800 669 469

Napisz maila:

Jesteśmy też na:

Serwisy społecznościowe

nowiny24 są częścią grupy Media Regionalne

Media Regionalne sp. z o.o. w Warszawie zastrzegają, iż rozpowszechnianie jakichkolwiek artykułów i materiałów zamieszczonych w portalu www.nowiny24.pl jest dozwolone wyłącznie z zachowaniem warunków korzystania z treści. Jakiekolwiek użycie treści wykraczające poza ww. warunki jest zabronione bez pisemnej zgody Mediów Regionalnych i nabycia licencji. Sprawdź, w jaki sposób możesz uzyskać licencję na wykorzystanie treści.

Naruszenie tych zasad jest łamaniem prawa i grozi odpowiedzialnością karną.

Polityka dotycząca plików cookie

Wszelkie prawa zastrzeżone. Media Regionalne sp. z o.o. w Warszawie. 2001-2014.