Agata Pieniążek, terapeuta osób ze spektrum autyzmu: Ci ludzie potrafią świetnie radzić sobie w życiu

Według dzisiejszej terminologii mówimy o spektrum autyzmu. Wiemy, że nie jest ono chorobą, lecz zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym.

Jego pierwsze widoczne cechy obserwujemy niejednokrotnie przed trzecim rokiem życia dziecka. Oczywiście mogą się one uaktywnić później. Zwłaszcza u kobiet ta granica może być przesunięta.

Dobrze się stało, że obecnie mówimy o spektrum autyzmu, czyli o zjawisku, które może występować na różnych poziomach i różnie się objawiać. Spektrum to szeroki wachlarz możliwości. Zarówno możliwości funkcjonowania osoby ze spektrum autyzmu, jak i możliwości wyboru oddziaływań terapeutycznych. Dawniej, kiedy mówiliśmy o autyzmie wczesnodziecięcym czy atypowym, było to zero-jedynkowe. Dziś wiemy, że w spektrum autyzmu możemy mieć osobę, która pod wpływem terapii może bardzo dobrze funkcjonować.

Bierzemy pod uwagę trzy kryteria. Dwa z nich to obszary, po pierwsze, komunikacji społecznej i interakcji oraz, po drugie, ograniczonych powtarzalnych wzorców zachowań i aktywności. Trzecie kryterium mówi o tym, że pierwsze objawy obserwujemy przed trzecim rokiem życia. W pierwszym obszarze chodzi o deficyty związane z rozwojem mowy i komunikacji, nieumiejętność funkcjonowania w grupie społecznej, rozwijania relacji rówieśniczych. W drugim - o stereotypowe zachowania motoryczne m.in. machanie rękami, kręcenie się w kółko. Oczywiście mogą być też stereotypy werbalne, np. echolalie, czyli powtarzanie tekstów. Gdy zapytam osobę ze spektrum autyzmu: „jak masz na imię?”, to zamiast odpowiedzieć, będzie powtarzała jak echo: „jak masz na imię? jak masz na imię?”. Ale to może być także powtarzanie tekstów z filmów, bajek, reklam. Chodzi także – i to jest nowość - o nietypowe zainteresowania sensoryczne. Zawsze wiedzieliśmy, że takie zachowania w obrębie pięciu zmysłów istnieją. Mam tu na myśli np. nadwrażliwość na dźwięki czy zapachy, potrzebę wirowania, niechęć do dotykania pewnych faktur. Natomiast obecnie ta sfera została wpisana jako objaw osiowy.

Mamy dwa obszary osiowe. Jeżeli występują w nich intensywne zaburzenia, to mówimy, że jest to zaburzenie autystyczne. Ludzie często pytają o słynny zespół Aspergera. Dziś już o nim nie mówimy, bo wchodzi on w spektrum autyzmu.

Zawsze rodziców powinien zaniepokoić brak lub regres rozwoju mowy dziecka. Zaburzenia komunikacji, czyli bycia w ciągłym kontakcie z rodzicami. Brak kontaktu wzrokowego, tzn. sytuacje, kiedy dziecko ucieka wzrokiem albo w ogóle nie patrzy na rodzica. Zaniepokoić powinny także sytuacje, kiedy dziecko cały czas powtarza pewne czynności i trudno mu je przerwać lub kiedy nieadekwatnie wykorzystuje zabawki i inne przedmioty.

Uczestniczy w nim zespół specjalistów, jednak decyzję diagnostyczną podejmuje zawsze lekarz psychiatra. Ważne jest, aby był to lekarz, który ma doświadczenie w pracy z osobami ze spektrum autyzmu. Diagnoza musi być wieloaspektowa. W Polsce wszedł w życie tzw. złoty standard, czyli test ADOS-2 oraz kwestionariusz ADI-R. ADOS-2 jest narzędziem badawczym, które mówi, czy diagnoza faktycznie powinna iść w kierunku spektrum autyzmu. ADI-R jest bardzo szczegółowym protokołem wywiadu, który uzupełnia to, co zobaczyliśmy w gabinecie podczas pracy z osobą, którą „podejrzewamy” o spektrum autyzmu. Zarówno ADOS-2, jak i ADI-R powinni wykonywać wyłącznie certyfikowani diagności po certyfikowanych szkoleniach.

Terapia spektrum autyzmu powinna być, podobnie jak diagnoza, wieloaspektowa. Na samym początku powinna obejmować pomoc rodzicom, a w następnej kolejności - dziecku. Na wczesnym etapie najważniejsze jest, by terapeuta uczył rodziców, jak pracować z dzieckiem i żeby to była osoba, która rzeczywiście jest specjalistą w zakresie terapii autyzmu. Powinien być jeden terapeuta, który odpowiada za terapię całej rodziny. Terapia jest uzależniona od wieku, stopnia zaburzenia i częstotliwości objawów. W procesie terapeutycznym dokładane są później kolejne niezbędne elementy, np. logopeda czy – u starszych dzieci – psycholog. Ważnym czynnikiem jest wsparcie i psychoedukacja rodziców. W terapii nie należy także zapominać o rodzeństwie osoby ze spektrum autyzmu. To wsparcie powinno być uzależnione od tego, na jakim etapie jest dana rodzina i na jakim poziomie funkcjonuje osoba z ASD. Nie ma jednego schematu terapii. Aby to była pomoc rzetelna, musi być celowana, dobrana dokładnie do możliwości i potrzeb danej rodziny i osoby ze spektrum autyzmu. Niestety, w Polsce nie ma w ogóle standardów terapii i za bardzo nikt się o to nie dobija.

Bardzo dobrze postawione pytanie. (śmiech) Autyzm jest „wdrukowany” w człowieka, który ma tego typu zaburzenie. To jednak nie oznacza, że ten człowiek jest na niego „skazany”. To są dwie zupełnie różne rzeczy. Jeżeli jest się na coś „skazanym”, to oznacza, że nie ma nadziei. A prawda jest taka, że osoby ze spektrum autyzmu – i do tego dążymy w terapii – potrafią dobrze sobie radzić w życiu. Na świecie, również w Polsce, jest mnóstwo osób, które pod wpływem terapii - intensywnej pracy rodziców i specjalistów – nauczyły się żyć ze spektrum autyzmu, i to często tak, że trudno rozpoznać, iż mają takie trudności. Bo celem terapeutycznym nie powinno być to, by autyzm „zniknął”, lecz żeby człowiek ze spektrum autyzmu nauczył się z nim żyć, był szczęśliwy i jak najlepiej funkcjonował – oczywiście, na swoją miarę. Wielokrotnie to się na różnych poziomach udaje: i osobie ze spektrum autyzmu, i rodzinie. Trzeba pamiętać, że ta sytuacja dotyka całą rodzinę: nie tylko rodziców, ale także rodzeństwo czy dziadków. Położenie dziadków jest bardzo trudne, bo ich dziecko ma dziecko ze spektrum autyzmu. Bardzo często dziadkowie chcą pomóc, ale nie wiedzą jak. Właśnie dlatego należy ich uczyć, jak to powinni robić. Nie można też zapominać w terapii o rodzeństwie osób ze spektrum autyzmu. Często zdarza się, że rodzice z wiadomych względów, nie mogą poświęcić im tyle samo czasu co ich siostrze czy bratu.

Głównymi celami Stowarzyszenia są: diagnoza osób ze spektrum autyzmu, a przede wszystkim terapia i wsparcie. Prowadzimy przedszkole specjalne i szkołę podstawową specjalną, ale także ośrodek terapeutyczny, gdzie można skorzystać z różnych form pomocy indywidualnej i grupowej. We współpracy z fundacją HEN, którą powołaliśmy, prowadzimy też niepubliczną poradnię psychologiczno-pedagogiczną. Prowadzimy również centrum szkoleniowe dla nauczycieli, rodziców i terapeutów – szkolimy całą rzeszę ludzi, by podnosić jakość usług diagnostycznych i terapeutycznych. W ramach niepublicznej poradni prowadzimy wczesne wspomaganie rozwoju, czyli pomoc dla najmniejszych dzieci. Bardzo ważne jest też to, że prowadzimy grupy wsparcia, grupy terapeutyczne, trening umiejętności społecznych dla osób dorosłych. Ciągle jest za mało tego typu aktywności.

Jak większość instytucji, w okresie pandemii przeszliśmy na działalność online, ale szybko wróciliśmy do bezpośredniej pracy w gabinetach. Intensywnie szkolimy rodziców. Nie po to, by pełnili funkcję terapeutów, lecz by nauczyli się żyć ze swoim dzieckiem, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu. To się bardzo sprawdziło podczas lockdownu. Nasi rodzice wyszli obronną ręką z tego trudnego okresu, bo wiedzieli, co robić ze swoimi dziećmi. Mogliśmy spokojnie pracować z nimi w trybie online, bo od lat są przyzwyczajeni do tego, że kontynuują pewne rzeczy w domu. Zawsze powtarzałam rodzicom: „Słuchajcie państwo, to wy musicie umieć być ze swoim dzieckiem. Ja jestem specjalistą, ale w pewnym momencie idę do domu. Może się zdarzyć sytuacja, że mnie nie będzie. I co wtedy?”. Okazało się, że w lockdownie nie było nikogo z terapeutów. Zostali rodzice z dziećmi, zamknięci w czterech ścianach. I poradzili sobie.

Żeby nie bali się spektrum autyzmu, bowiem człowiek się nim nie zaraża. Żeby - jeżeli widzą w sklepie rodziców z dzieckiem, które zachowuje się co najmniej niegrzecznie - nie robili zbiegowiska i nie doradzali, jak należy wychowywać dzieci, lecz zapytali raczej, czy nie trzeba w czymś pomóc. By zaczęli akceptować inność. By zachowali trochę pokory przy ocenianiu innych.

Życie osoby ze spektrum autyzmu jest trudne. Zwłaszcza, że w świecie jest bardzo dużo różnych bodźców. My potrafimy się przed nimi obronić, bo włącza się nam wiele blokad, z których często nawet nie zdajemy sobie sprawy. Osoba ze spektrum autyzmu chłonie wszystko. Nie mając umiejętności segregowania dochodzących do niej bodźców, wszystkie je zbiera i wszystkie w tym samym czasie słyszy, widzi i czuje.

Polecam opowieści osób ze spektrum autyzmu, których pojawiło się bardzo dużo, Powstało też wiele filmów pokazujących ich świat. Szczególnie polecam biograficzną opowieść o Temple Grandin, która pomimo spektrum autyzmu została ekspertem w dziedzinie hodowli bydła. To wspaniały film, w którym można zobaczyć, jak wygląda świat takiej osoby.